Development and validation of quality of life scale for people living with HIV / Elaboración y validación de la escala de calidad de vida de personas viviendo con SIDA / Elaboração e validação da escala de qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV

ABSTRACT Objective: to develop and validate a scale to measure the quality of life of people living with HIV in Brazil. Method: methodological study conducted in a Brazilian care service specialized in sexually transmissible infections/AIDS between 2017 and 2019 addressing people living with HIV. The scale's development and validation included exploratory factor analysis to describe its factor structure and psychometric properties, Multitrait-Multimethod analysis to verify its validity and Cronbach's alpha for reliability. Floor and ceiling effects were described according to the responses' frequency distribution. Results: a total of 460 people living with HIV participated. Most were men 276 (60.0%) aged 43 on average (SD=±12.4). The Exploratory Factor Analysis revealed four factors with 39.9% of explained variance. The total scale presented satisfactory reliability with a Cronbach's alpha equal to 85.0%. Most items presented satisfactory convergent and divergent validity. The presence of floor and ceiling effects were found. The scale's final version was composed of 45 items. Conclusion: the Quali-HIV Scale is a valid and reliable tool to measure the quality of life of people living with HIV.

RESUMEN Objetivo: elaborar y validar una escala para medir la calidad de vida de personas viviendo con SIDA en Brasil. Método: investigación metodológica realizada en un servicio brasileño de atención especializada en infección sexualmente transmisible/SIDA, entre 2017 y 2019, y que contempló la participación de personas viviendo con SIDA. El proceso de elaboración y validación de la escala comprendió a descripción de la estructura factorial, por medio del análisis factorial exploratorio y propiedades psicométricas, según el análisis Multi-característica Multi-método para validez, y Alfa de Cronbach para confiabilidad. Efectos floor y ceiling fueron descritos según distribución de frecuencias de las respuestas. Resultados: participaron 460 personas que viven con SIDA. La mayoría de los participantes era del sexo masculino 276 (60,0%) y la media de edades fue 43 años (DE=±12,4). En el Análisis Factorial Exploratorio fueron extraídos cuatro factores con variancia explicada de 39,9%. La confiabilidad de la escala total fue satisfactoria con Alfa de Cronbach igual a 85,0%. La mayoría de los ítems presentó validez convergente y divergente satisfactoria. Se observó la presencia de los efectos floor y ceiling en las respuestas. La versión final de la escala estuvo compuesta por 45 ítems. Conclusión: la Escala Quali-SIDA puede ser considerada una herramienta válida y fidedigna para mensurar a calidad de vida de personas que viven con SIDA.

RESUMO Objetivo: elaborar e validar uma escala para mensurar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV no Brasil. Método: pesquisa metodológica realizada em um serviço brasileiro de atenção especializada em infecção sexualmente transmissível/Aids, entre 2017 e 2019, e que contemplou a participação de pessoas vivendo com HIV. O processo de elaboração e validação da escala compreendeu a descrição da estrutura fatorial, por meio da análise fatorial exploratória e propriedades psicométricas, segundo a análise Multitraço Multimétodo para validade, e Alfa de Cronbach para fidedignidade. Efeitos floor e ceiling foram descritos segundo distribuição de frequências das respostas. Resultados: participaram 460 pessoas que vivem com HIV. A maioria dos participantes é do sexo masculino 276 (60,0%) e a média de idade foi 43 anos (DP=±12,4). Na Análise Fatorial Exploratória foram extraídos quatro fatores com variância explicada de 39,9%. A fidedignidade da escala total foi satisfatória com Alfa de Cronbach igual a 85,0%. A maioria dos itens apresentou validades convergente e divergente satisfatórias. Observou-se a presença dos efeitos floor e ceiling nas respostas. A versão final da escala foi composta por 45 itens. Conclusão: a Escala Quali-HIV pode ser considerada uma ferramenta válida e fidedigna para mensurar a qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV.

Percepções acerca da qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV a Artigo extraído da tese "Desenvolvimento de escala para avaliar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV: parte 2" apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem Fundamental da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, em 2019. / Percepciones sobre la calidad de vida de personas que viven con VIH / Perceptions about the quality of life of people living with HIV

Resumo Objetivo compreender o significado de qualidade de vida atribuído pelas pessoas vivendo com HIV. Método estudo de abordagem qualitativa realizado com pessoas vivendo com HIV, nos Serviços de Atendimento Especializado em um município de grande porte no interior de São Paulo. Os dados foram processados pelo software IRaMuTeQ e a análise foi embasada na técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados após a análise das falas emergiram quatro classes principais: Dificuldades enfrentadas no tratamento; Estigma e diminuição da autoestima; Saúde como centro da qualidade de vida e; Viver com expectativas. Conclusão o significado de qualidade de vida foi compreendido pelas pessoas vivendo com HIV por diversos fatores que permeiam a vida, podendo sofrer influências positivas ou negativas. Os aspectos positivos incluíram hábitos de vida saudável, e os aspectos negativos relacionaram-se ao estigma, preconceito e a dificuldade de adesão ao tratamento.

Resumen Objetivo comprender el significado de calidad de vida atribuido por las personas que viven con el VIH. Método un estudio de enfoque cualitativo realizado con personas que viven con el VIH en los Servicios de Atención Especializada en una gran ciudad del interior de São Paulo. Los datos se procesaron utilizando el software IRaMuTeQ y el análisis se basó en la técnica de Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados después del análisis de las declaraciones, surgieron cuatro clases principales: dificultades enfrentadas en el tratamiento; Estigma y disminución de la autoestima; La salud como centro de calidad de vida; y Vivir con expectativas. Conclusión el significado de calidad de vida fue entendido por las personas que viven con el VIH bajo varios factores que impregnan la vida y pueden sufrir influencias positivas o negativas. Los aspectos positivos incluían hábitos de vida saludables, y los aspectos negativos estaban relacionados con el estigma, los prejuicios y la dificultad para adherir al tratamiento.

Abstract Objective to understand the meaning of quality of life attributed by people living with HIV. Method a qualitative approach study carried out with people living with HIV, in the Specialized Care Services in a large city in the interior of São Paulo. Data were processed by the IRaMuTeQ software and the analysis was based on the Discourse of the Collective Subject technique. Results after the analysis of the statements, four main classes emerged: Difficulties faced in the treatment; Stigma and lowering of self-esteem; Health as center of quality of life; and Living with expectations. Conclusion The meaning of quality of life was understood by people living with HIV through several factors that permeate life, and may suffer positive or negative influences. The positive aspects included healthy lifestyle habits, and the negative aspects were related to stigma, prejudice, and difficulty in adhering to treatment.

Quality of Life for Women with Human Papillomavirus-induced Lesions.

OBJECTIVE: To reveal the changes in the quality of life reported by women with Human papillomavirus (HPV)-induced lesions. METHODS: This is a cross-sectional, descriptive-exploratory study of a qualitative approach performed from June to August 2016. Semi-structured face-to-face interviews based on five questions on the concept of quality of life were used. The data were submitted to thematic analysis. All ethical aspects have been contemplated. RESULTS: A total of 20 women aged between 25 and 59 years old were interviewed. From the analysis of the data, the following thematic units emerged: physical and emotional changes, especially complaints of pruritus, discharge and pain, worry, fear, shame and sadness; changes in sexual and affective relationships with decreased libido, dyspareunia and interruption of sexual activity; changes in social relationships resulting in absenteeism at work. CONCLUSION: Human papillomavirus infection impairs the quality of life of women as it significantly affects sexual, affective, physical, emotional, and everyday habits. Therefore, HPV infection can lead to exponential changes in the quality of life of women, which can be mitigated by the availability of sources of support such as family, friends and the multi-professional team, helping to improve knowledge and cope with HPV.

OBJETIVO: Desvelar as alterações na qualidade de vida referidas por mulheres com lesões induzidas pelo papilomavírus humano (HPV). MéTODOS: Trata-se de um estudo transversal, descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa, realizada no período de junho a agosto de 2016. Foram utilizadas entrevistas semiestruturadas face a face, a partir de cinco questões fundamentadas no conceito de qualidade de vida. Os dados obtidos foram submetidos a análise temática. Todos os aspectos éticos foram contemplados. RESULTADOS: Foram entrevistadas 20 mulheres com idades entre 25 e 59 anos. A partir da análise dos dados, emergiram as seguintes unidades temáticas: alterações físicas e emocionais com destaque para as queixas de prurido, corrimento e dor, preocupação, medo, vergonha e tristeza; alterações nas relações sexuais e afetivas com diminuição da libido, dispareunia e interrupção da atividade sexual; alterações nas relações sociais com ausências consecutivas no trabalho. CONCLUSãO: A infecção pelo HPV prejudica a qualidade de vida das mulheres, uma vez que afeta de maneira considerável os aspectos sexuais, afetivos, físicos, emocionais e hábitos cotidianos. Portanto, a infecção pelo HPV pode acarretar mudanças exponenciais na qualidade de vida de mulheres, as quais podem ser amenizadas pela disponibilidade de fontes de apoio, como família, amigos e equipe multiprofissional, que auxiliam no nível de conhecimento e enfrentamento do HPV.

Instruments for quality of life assessment in individuals with human papillomavirus / Instrumentos para evaluación de la calidad de vida en individuos con papillomavirus humano / Instrumentos para avaliação da qualidade de vida em indivíduos com papilomavírus humano

ABSTRACT Objective: To identify scientific evidence on quality of life measurement instruments used in individuals with infections caused by human papillomavirus. Method: This was an integrative review carried out from April 1995 to March 2017 in the LILACS, SciVerse Scopus, ISI Web of Science, CINAHL, and PubMed databases. The controlled descriptors adopted were: Infecções por Papilomavirus; Qualidade de Vida; Papillomavirus Infections; and Quality of Life. Results: Of the 416 articles found, 12 were selected. Thirteen different types of instruments to evaluate the quality of life of individuals with human papillomavirus were identified, in that nine were generic and four specific. Conclusion: Different generic and specific instruments were used to evaluate the quality of life of individuals with human papillomavirus, which means no consensus or preference among the studies was identified. However, a lack of use of specific instruments to evaluate this construct in this population was observed.

RESUMEN Objetivo: Identificar evidencias científicas sobre los instrumentos utilizados para medir la Calidad de Vida en individuos con infecciones causadas por Papillomavirus Humano. Método: Revisión integrativa realizada entre abril de 1995 y marzo de 2017, en las bases online LILACS, SciVerse Scopus, ISI Web of Science, CINAHL y PubMed. Los descriptores controlados adoptados fueron: "Infecções por Papillomavirus", "Qualidade de vida", "Papillomavirus Infections" y "Quality of Life". Resultados: Fueron hallados 416 artículos, de los que 12 resultaron seleccionados. Se identificaron 13 tipos diferentes de instrumentos para evaluar Calidad de Vida en personas con Papillomavirus Humano, nueve genéricos y cuatro específicos. Conclusión: Identificamos que son utilizados diferentes instrumentos, genéricos y específicos, para evaluar la Calidad de Vida de las personas con Papillomavirus Humano, sugiriendo inexistencia de consenso o preferencia entre los estudios identificados. No obstante, se observa la escasez del uso de instrumentos específicos para evaluación de dicho constructo en esta población.

RESUMO Objetivo: Identificar as evidências científicas acerca dos instrumentos utilizados para a mensuração da Qualidade de Vida em indivíduos com infecções causadas pelo Papilomavírus Humano. Método: Trata-se de uma revisão integrativa realizada no período de abril de 1995 a março/2017, nas bases de dados online LILACS, SciVerse Scopus, ISI Web of Science, CINAHL e PubMed. Os descritores controlados adotados foram: Infecções por Papillomavirus; Qualidade de Vida; Papillomavirus Infections e Quality of Life. Resultados: Foram encontrados 416 artigos, dos quais 12 foram selecionados. Identificaram-se 13 diferentes tipos de instrumentos para avaliar a Qualidade de Vida de pessoas com Papilomavírus Humano, nove genéricos e quatro específicos. Conclusão: Identificamos que diferentes instrumentos, genéricos e específicos, são utilizados para avaliar a Qualidade de Vida das pessoas com Papilomavírus Humano, sugerindo não haver consenso ou preferência entre os estudos identificados. Porém, observa-se a carência no uso de instrumentos específicos para avaliação desse construto nessa população.

Instruments for quality of life assessment in individuals with human papillomavirus.

OBJECTIVE: To identify scientific evidence on quality of life measurement instruments used in individuals with infections caused by human papillomavirus. METHOD: This was an integrative review carried out from April 1995 to March 2017 in the LILACS, SciVerse Scopus, ISI Web of Science, CINAHL, and PubMed databases. The controlled descriptors adopted were: Infecções por Papilomavirus; Qualidade de Vida; Papillomavirus Infections; and Quality of Life. RESULTS: Of the 416 articles found, 12 were selected. Thirteen different types of instruments to evaluate the quality of life of individuals with human papillomavirus were identified, in that nine were generic and four specific. CONCLUSION: Different generic and specific instruments were used to evaluate the quality of life of individuals with human papillomavirus, which means no consensus or preference among the studies was identified. However, a lack of use of specific instruments to evaluate this construct in this population was observed.

Desenvolvimento de escala para avaliar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV: parte 2 / Development of a quality of life scale for assessment of people living with HIV: part 2

A presente investigação teve como objetivo realizar a parte dois do desenvolvimento da Escala QUALI-HIV, destinada a avaliar a qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV. O método desenvolvido caracteriza-se por um estudo metodológico, que contemplou as seguintes fases: Entrevistas com a população para compreender o significado de qualidade de vida para as pessoas vivendo com HIV; Validação de face e conteúdo 2 realizada por meio do comitê de juízes; Avaliação das propriedades psicométricas: análise fatorial exploratória; e, Análise Multitraço Multimétodo. A coleta de dados foi realizada nos Serviços de Atenção Especializada do município de Ribeirão Preto, Estado de São Paulo, Brasil. A amostra foi composta por pessoas que vivem com HIV, maiores de 18 anos, que estavam em acompanhamento nos serviços especializados, e por especialistas na temática do HIV. Para a coleta de dados, utilizou-se um instrumento de acordo com a fase em desenvolvimento. Os dados qualitativos foram analisados pelo software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires, e os dados quantitativos, pelos softwares Statistical Package for Social Science versão 20 e Multitrait Analysis Program. Nas entrevistas, participaram 26 pessoas vivendo com HIV e emergiram quatro classes principais sobre a percepção de qualidade de vida: Classe 1 - Peculiaridades enfrentadas no tratamento; Classe 2 - Estigma e diminuição da autoestima; Classe 3 - Saúde como centro da Qualidade de vida; Classe 4 - Viver com expectativas. Na Validação de face e conteúdo 2, participaram cinco especialistas na temática. Os itens da Escala foram avaliados por meio do índice de validade de conteúdo, que apresentou a média de concordância IVC=0,97. A Análise fatorial exploratória contemplou 357 pessoas vivendo com HIV, e a análise das propriedades psicométricas resultou em dados satisfatórios em que foram extraídos quatro fatores, correspondendo à variância explicada de 39,98. O Fator 1, denominado "Impacto da infecção pelo HIV na qualidade de vida", contempla 26 itens; o Fator 2, "Bem estar", abarca 11 itens; o Fator 3, com três itens, está relacionado à "Atividade física"; e o Fator 4, de cinco itens, compreende a "Revelação diagnóstica ". Na Multitraço Multimétodo, participaram 103 pessoas vivendo com HIV. A análise resultou na maioria dos itens com valores aceitáveis de correlação para a validade convergente, e em relação à validade divergente, a Escala QUALI-HIV apresentou resultados satisfatórios, com ajuste de 96,6% da escala como um todo. Diante dos dados resultantes desta pesquisa, conclui-se que a escala desenvolvida apresenta propriedades psicométricas preliminares satisfatórias. A aplicabilidade desta escala poderá atuar como instrumento integrante no cuidar de pessoas vivendo com HIV, exercendo influência no direcionamento da atenção efetiva, de acordo com as necessidades individuais dessas pessoas

The objective of this study was to carry out part 2 of the development of the QUALI-HIV scale, aimed at assessing the quality of life of people living with HIV. The developed method is characterized by a methodological study, which included the following stages stages: Creation of the scale items: Interviews with the population to understand the meaning of quality of life for people living with HIV; Face and content validation 2 performed through the expert committee; Evaluation of psychometric properties: exploratory factor analysis; and Multitrait Multimethod Analysis. Data were collected in specialized care services of the city of Ribeirão Preto, in the state of São Paulo, Brazil. The sample was made up of people living with HIV, over 18 years of age, and who were being followed up in these specialized services and by HIV specialists. An instrument designed according to the development stage was applied for data collection. Qualitative data were analyzed using the Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRaMuTeQ) software, and quantitative data were analyzed with the Statistical Package for the Social Sciences version 20 and the Multitrait Analysis Program. In the interviews 26 people living with HIV participated and four main classes emerged on the perception of quality of life: Class 1 - Singularities faced during treatment; Class 2 - Stigma and decreased self-esteem; Class 3 - Health at the center of quality of life; Class 4 - Living with expectations. Five experts on the theme participated in Face and content validation 2. The scale items were assessed by means of the content validity index, which provided the mean of agreement CVI=0.97. The Exploratory factor analysis included 357 people living with HIV, and the analysis of psychometric properties resulted in satisfactory data in which four factors were extracted, corresponding to the explained variance of 39.98. Factor 1, named "Impact of the HIV infection on quality of life", has 26 items; Factor 2, "Well-being", presents 11 items; Factor 3, with three items, regards "Physical activity"; and Factor 4, with five items, addresses the "Diagnosis revelation". In Multitrait Multimethod, a total of 103 people living with HIV participated. The analysis resulted in most of the items presented acceptable values of correlation to the converging validity, the QUALI-HIV scale presented satisfactory results, with a total adjustment of 96.6% of the scale. Given the data resulting from this research, it is concluded that the developed scale presents satisfactory preliminary psychometric properties. This applicability of this scale can serve as a tool in the care of people living with HIV, influencing the orientation of effective care, according to the individual needs of this population